新京报贝壳财经讯（记者丁爽）“在罕见病中，视神经脊髓炎属于发病率相对较高的病种，且在此前特异性抗体、核磁共振等检测手段不普及的情况下，其发病率有可能被低估。当前，随着检测手段的普及、基层医疗机构对该病认识的提高，视神经脊髓炎的诊断筛查率、筛出率有明显提高。”10月26日，“国际视神经脊髓炎日”首场主题活动上，重庆医科大学附属第一医院副主任医师冯金洲对新京报贝壳财经记者表示。
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，患者易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状，好发于青壮年，女性居多，极易复发。
2018年，NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。据了解，与大多数罕见病情况类似，我国NMOSD患者也一度面临缺少适应症用药的困境，致使他们长期生活在疾病复发、身体致残的恐惧中。因病失业、失学在NMOSD患者群体中颇为常见，进而严重影响患者及其家庭的正常生活。
并且，传统免疫抑制剂对NMOSD疗效有限，即使坚持用药，仍有相当多患者出现高频率复发，且每次复发都可能对患者身体造成不可逆伤害。
2022年3月，生物制剂伊奈利珠单抗在我国获批上市，用于抗AQP4抗体阳性的NMOSD成人患者治疗；2023年3月，伊奈利珠单抗被纳入国家医保，成为我国首个NMOSD医保用药，“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境被打破。
随着新型高效生物制剂的普及和应用，我国NMOSD的治疗理念发生了根本性的变化，降低复发率、提高生活质量成为医生为患者提供治疗方案时的主要考量指标。
冯金洲介绍，目前，随着越来越多的药品进入中国市场，以及被纳入医保，视神经脊髓炎的治疗格局较十年之前已有很大的不同，如何让患者更好、更方便地用药，是当前需要进一步解决的问题。
冯金洲认为，目前视神经脊髓炎的诊疗仍存在几方面困难，药物普及有待提高、患者经济负担仍待减轻，“目前，国家政策对罕见病诊疗支持度很高，大型三甲医院能够实现有药可用，但基层医院还很难实现罕见病药物的配备，医生用药经验也有待提高；随着医保报销政策惠及更多患者，患者就医负担有所减轻，但由于罕见病药物研发成本较高，价格相对昂贵，长期用药仍对患者造成了一定的经济压力。”
与此同时，冯金洲介绍，目前，很多视神经脊髓炎患者需要定期输液治疗，但医院存在不同程度的床位紧张问题，这为患者诊疗带来不便。冯金洲建议，若医院可以引导成立输液中心，负责管理包括神经脊髓炎患者在内的慢病输液，会帮助患者解决很大的问题。
10月26日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起、翰森制药支持的“国际视神经脊髓炎日”首场主题活动在京举行。会上首次发布了“国际视神经脊髓炎日”品牌标识，并宣布将每年10月26日设为“国际视神经脊髓炎日”，以进一步提升公众对罕见病NMOSD的关注和认知。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长、多神家园联合创始人顾洪飞表示，我国是全世界NMOSD患者最多的国家之一，设立“国际视神经脊髓炎日”，彰显了社会各界对NMOSD患者群体的关注与重视，同时也将对我国NMOSD诊疗水平以及患者生活质量的双重提升起到积极的作用。
多神家园联合创始人小高老师表示，希望有更多NMOSD患者在生物制剂的帮助下，摆脱疾病复发的阴霾，回归正常生活。
校对 刘军
